Fibromialgia, eh?

“Yo me enfermé a raíz de un stress postraumático producido por un robo”, cuenta Miriam Mainieri. Una historia que comienza en una casa de Pilar, donde llevaba una vida tranquila rodeada de naturaleza, y llega hasta la sede de la Fundación de Fibromialgia, creada por ella misma años después, en el corazón de Villa del […]

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“Yo me enfermé a raíz de un stress postraumático producido por un robo”, cuenta Miriam Mainieri. Una historia que comienza en una casa de Pilar, donde llevaba una vida tranquila rodeada de naturaleza, y llega hasta la sede de la Fundación de Fibromialgia, creada por ella misma años después, en el corazón de Villa del Parque.

Por Mariana Lifschitz

En Nogoyá y Helguera hay una residencia señorial, de esas que remiten a las primeras décadas del siglo XX. Allí el padre de Miriam tenía una inmobiliaria en la que ella trabajaba como martillera. Pero cuando tenía veinticinco años el papá murió y ella tuvo que tomar las riendas del negocio. Durante los siguientes doce continuó con la empresa hasta que en el 2003 la crisis que atravesaba el país le puso un freno. “No se vendía ninguna propiedad, entonces decidí que la inmobiliaria ya había cumplido su ciclo y me quedé en Pilar. Esta casa la cerramos. En Pilar criaba a mi hija, estaba con los perros, las vacas y mis caballos.”

Y un día del 2013 entraron ladrones. Miriam estaba en el lugar con su marido, su hija y su mamá. “A ellos no les pasó nada. En mi caso los síntomas empezaron tres semanas después, cuando estábamos ocupándonos de todas las denuncias empecé a sentirme mal y cada vez peor”.

La fibromialgia se expresa como un dolor en el sistema músculo esquelético y siempre comienza con una situación traumática. En Argentina no hay estadísticas de a cuánta gente afecta y los médicos muchas veces no saben diagnosticarla. “Yo tenía una fatiga, no podía dormir, sentía el cuerpo como afiebrado, no había pastilla que me calmara”.

Dice Miriam que tuvo suerte porque en la guardia del Hospital Austral le tocó un médico oriental que sí conocía los síntomas. Ella no podía levantarse de la cama, hasta alzar los brazos le costaba, le dolían las manos, el cuello y gran parte del cuerpo. “El médico me dijo que casi tenía certeza de que era un caso de fibromialgia. Pero de todos modos me hicieron análisis para descartar artritis, lupus o hipotiroidismo, que son enfermedades con síntomas parecidos. Y el diagnóstico final fue fibromialgia”, resume.

Una nueva vida

Su vida cambió de la noche a la mañana. Frente a su dolencia la medicina le devolvía un nombre que nunca había escuchado. Las citas con el reumatólogo, el psiquiatra y el psicólogo se sucedían semana a semana. La droga más usada en esta enfermedad y que le recetaron a ella se llama pregabalina. Pero no alcanzaba: para bajar el dolor había que complementarla con ansiolíticos. “No me acuerdo mucho de esa época porque prácticamente vivía dormida”, confiesa hoy. Ella quería ubicarse en su nueva realidad, entender qué le pasaba. “Pero los médicos mucho no te explican, te dan los medicamentos y chau.  Entonces empezás a googlear: leés que se trata de un dolor en distintos puntos del cuerpo, que es una enfermedad incurable que puede tener picos y no mucho más. En la Argentina no había a quién preguntarle. Del Austral pasé a atenderme en el Hospital Álvarez, donde el equipo de médicos es excelente, pero las consultas son de quince minutos”.

La idea de crear la Fundación de Fibromialgia fue de su marido. Se la comentaron al psiquiatra que la atendía en el Álvarez y le pareció excelente, justamente porque en Argentina faltaba un lugar así: que ofrezca talleres e informe a la población sobre esta enfermedad que se multiplica en los tiempos modernos. Es más, cuando llegó la fecha del Congreso Internacional de Psiquiatría los invitó a participar. Miriam y su marido pusieron manos a la obra: prepararon un poster bilingüe con información sobre el reconocimiento de los síntomas y el tratamiento. Y cuando llegó la fecha y hora asignada lo expusieron en el evento del Hotel Panamericano. El presidente del Congreso se acercó a ellos junto a un señor muy elegante, de avanzada edad, que resultó ser el presidente de la  Federation for Mental Health. “¡Me quería morir!”, dice Miriam recordando el momento, “Nos dijo que en Gran Bretaña no se sabía mucho de la fibromialgia, que por favor desarrolláramos por escrito lo que decía el póster, que él se lo quería llevar. Eso para mí fue la puerta ancha para entrar en el mundo de la Salud Mental.”

Discapacidad

La nueva vida de Miriam incluía asumirse como discapacitada: sacar el certificado, conocer regulaciones, derechos y reclamos pendientes de una comunidad que ahora era también la suya. “Cuando vos te adentrás en un tema ya después querés intervenir”, comenta Miriam queriendo explicar su imparable motivación. Participar en eventos y congresos la llevó a conocer especialistas, abogados, médicos y un día se encontró trabajando en el Observatorio Nacional de las Personas con Discapacidad. “Toda esa tarea me fue muy enriquecedora, no en plata porque era ad honorem, pero sí me dio mucho conocimiento”, asegura Miriam. Y al conocimiento de la práctica sumó el del estudio: se formó en primeros auxilios psicológicos, cursos de coaching, de arte-terapia. “Me preguntás ¿cómo mejoré mi calidad de vida? haciendo todo eso más meditaciones guiadas, aromaterapia, ejercicios físicos.”

En busca de una ley

El Congreso se puso en su mira. Venía masticando la idea de conseguir una ley que proteja a las personas con fibromialgia de modo que el tratamiento de la enfermedad sea incluido en el PMO, se impulse la investigación y la capacitación. Su primera iniciativa, como suele sucederle a la mayoría de los ciudadanos de a pie, fue lanzar una campaña en Change.org. Quería juntar firmas que den legitimidad al proyecto. Y no fue menor lo que consiguió: más de cien mujeres en todo el país levantaron su bandera, salieron a la calle con sombrillas y una mesita para hablar con la gente y pedirle su apoyo. Llegaron a juntar más de 30.000.

Mientras tanto, la casona de la calle Nogoyá se transformaba en la sede de la Fundación. Luego de diez años cerrada, ahora había que arreglar techos y caños, acondicionar el espacio a la vez que se iba conformando el plantel. “Escribí al Colegio de Abogados diciendo que buscaba una abogada especializada en discapacidad. Y un día me toca el timbre la Dra. Stella Maris Arroñada, que da la casualidad que era del barrio y había ido al Instituto Carlos Steeb, igual que yo. Pegamos una onda bárbara, así que con ella armé el anteproyecto de ley y el 12 de mayo del 2015, día internacional de la fibromialgia, lo presentamos en el Congreso por intermedio del diputado Jorge Rivas”.

Entre el 2015 y 2019 Miriam tuvo cantidad de ilusiones y desilusiones con su anhelada ley: que el diputado que presentó el proyecto terminó su mandato, que al año siguiente lo aprobó la comisión de salud pero después la de trabajo no lo trató y perdió estado parlamentario. Que lo volvieron a presentar pero quedó ahí. Que se encontraron con que había otro proyecto más pequeño en Senadores que podría ser una luz de esperanza, que lograron que avance, que obtuvo media sanción pero después en diputados se trabó. Así pasaron cuatro años.  A todo esto, Miriam siguió estudiando: Reglamento de cámaras y capacitación parlamentaria; Construcción de la ley; Estrategia en políticas públicas (cursos que dicta el mismo Senado). “Entonces ahora ya sé cómo caminan los proyectos”, afirma convencida de que tarde o temprano conseguirá la ley.

La fundación en marcha

Ya trabajando a pleno, en la Fundación se dan charlas gratuitas con reumatólogos, psiquiatras y psicólogos. Hay talleres de teatro, terapia de grupo y contacto con una red de médicos especializados. Hay alguien atendiendo el teléfono, capacitada para informar y contener. Cada año en el mes de mayo, cuando llega el día internacional de la fibromialgia, lanzan una campaña de difusión, que empezó siendo nacional y ahora es internacional. De común acuerdo con las asociaciones de fibromialgia de todo el mundo a la última campaña le pusieron de nombre “Fibromialgia, eh?”, porque la interjección “eh” es el único significante con igual significado en todos los idiomas. ♦

(*) Foto de portada: Miriam Mainieri, presidenta de la Fundación Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri (Nogoyá 3074, CABA).

1 comentario sobre “Fibromialgia, eh?

  1. Necesitamos en todo el paìs sucursales de esta secretarìa para difundir y esclarecer la ley.aquì en la ciudad Concepciòn del Uruguay los mèdicos desconocen la fibromialgia,la llaman mañas”y no les interesa investigar,por lo que los pacientes estàn desprotegidos.

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