«Salvemos corazones. Hablemos de cardiopatías”, se lee en el folleto que Lucía Wajsman se ocupa de hacer llegar a quien se le cruce. Estudiante de Ciencias Políticas en la Universidad de San Martín, Lucía comanda hoy la ONG Cardiocongénitas Argentina y se puso al hombro en los últimos años la redacción de un proyecto de ley integral para las personas con cardiopatías congénitas también conocido como “Ley Cardio”. Como sucede en tantas ocasiones, fue la salud de su hija la que de la noche a la mañana cambió su vida para siempre.

Todo arrancó en 2008. Cuenta Lucía que Mina nació luego de un embarazo hermoso y un parto sin complicaciones. Vivió cuatro meses una vida normal hasta que en un control de rutina el pediatra notó que no había aumentado de peso y además -cuenta- “me dijo que le escuchaba un soplidito… o dos”. La vida de la familia dio un vuelco. La beba quedó internada en el Centro Gallegos sin un diagnóstico claro. “Tiene el corazón agrandado”, les decían. “No le podés dar más teta, porque se puede broncoaspirar”.

Dos meses estuvieron esperando una definición. Hasta que el diagnóstico de cardiopatía congénita llegó con un plan de acción para el cual los prepararon durante días: le harían un trasplante, le pondrían un corazón artificial. Del Centro Gallegos la trasladaron al Hospital Garrahan. Allí una nueva médica entró en escena, la Dra. Villa (actual Directora del Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas), a la que no le cerraba que Mina hubiera podido vivir normalmente cuatro meses. Quiso investigar más. Y descubrió que lo que la pequeña tenía podía curarse con una intervención quirúrgica, sin necesidad de trasplante. Se trataba de una cardiopatía congénita muy rara, que consiste en que sus arterias coronarias del lado izquierdo no estaban donde tenían que estar, sino al final de la arteria pulmonar. La operación reinsertaría las arterias en el lugar correcto.

Lucía destaca que una particularidad de las cardiopatías es que son técnico-dependientes, es decir: dar con el diagnóstico exacto depende del aparato que se usa para mirar, y del ojo del profesional que mira. “Luego de la operación empezamos el proceso de recuperación. Largo, pero siempre para adelante. Hoy mi hija pasó a sexto grado y tiene una vida ´casi’ normal. Digo casi porque se hace controles cada seis meses, venía tomando una medicación hasta que hace poco se la suspendieron, nos tenemos que fijar que no retenga líquidos. Pero nada más.”

A partir de esto te involucraste en la redacción de una ley, fundaste una asociación civil, empezaste a estudiar ciencias políticas. ¿Cómo fue que lo que viviste con tu hija despertó ese afán de participación ciudadana?

Lucía: Cuando mi hija fue creciendo sentí la necesidad de hablar con otras mamás que hubieran pasado por lo mismo. Busqué espacios, pero no los encontré. Me contacté con una mamá de Santa Fe que tiene una fundación que se llama Fundación Cardiopatías Congénitas. Pero estaba lejos, entonces decidí armar un grupo de Facebook que en ese momento se llamó “Cardiopatías Congénitas Capital y Gran Buenos Aires” (ahora se llama “Cardiopatías Congénitas Argentina y Latinoamérica”).

Se empezó a tejer una red y comenzamos a juntarnos con algunas familias hasta que decidimos hacer actividades concretas. Como el 14 de febrero es el día internacional de las cardiopatías congénitas, nos pusimos de acuerdo en que ese sería nuestro día de reunión anual, y desde el 2014 cada 14 de febrero hacemos un evento. El primer encuentro lo hicimos en la plaza de Monte Castro.

Un día me llamó la mamá que está en Santa Fe y me dijo que hay un médico de La Plata, un cirujano cardiovascular infantil, que quería presentar un proyecto de ley, que necesitaba apoyo y si le podía dar mi teléfono. Le dije que sí y al día siguiente me llamó el Dr. Ignacio Lugones. En ese momento yo pensaba: “¡Qué pasó, que lo único que yo necesitaba era hablar con mamás y de repente estoy hablando con un médico sobre conseguir una ley!?”

Prevenir, prevenir, prevenir

A lo largo de varios meses Ignacio y Lucía se reunieron para redactar el proyecto. “Escribimos artículo por artículo en conjunto con gente de Santa Fe y de La Rioja. Nacho -le digo así porque terminamos haciéndonos amigos- escribió con todo detalle los fundamentos y objetivos. Y para impulsarla creamos la Asociación Civil Cardiocongénitas Argentina” –relata Lucía.

De aprobarse esta ley, todas las embarazadas se realizarían un ecocardiograma fetal, como parte de los controles obligatorios. Con eso podría saberse si el bebé tiene una cardiopatía o no. Y en caso de que la tenga, prever que el lugar del parto sea un centro médico que cuente con una unidad de cuidados intensivos cardiológicos neonatales.

Permitiría también planear la intervención quirúrgica que requerirá el bebé, y preparar a la madre y el resto de la familia para lo que les espera, tanto emocionalmente como en las cuestiones prácticas. También aumentaría las chances de vida del bebé, ya que muchas veces las llamadas “muertes súbitas” son producto de cardiopatías congénitas no advertidas.

El proyecto entró en el Congreso a través de la diputada santafesina Silvina Frana. Lo trató la Comisión de Salud y luego Diputados, donde obtuvo un dictamen unánime favorable. Pasó luego a Comisión de Presupuesto, que está a cargo del diputado oficialista Luciano Laspina. “En Presupuesto no lo trataron, lo cajonearon por un año -se lamenta Lucía- a pesar de toda nuestra insistencia.

Nos cansamos de hacer pedidos para que lo traten, no lo hicieron y finalmente, en febrero de 2018, perdió estado parlamentario. Tuvimos que empezar a recorrer el camino desde cero. En marzo se volvió a presentar y nunca la trataron. No está la voluntad política de hacerlo.”

Mil historias

Cardiocongénitas Argentina fue tejiendo una red de mamás que ante la falta de respuesta del Estado o de las Obras Sociales buscan contener y solucionar problemas. Lucía relata el caso de un bebé de la provincia de Misiones: “Valentín era un bebé recién nacido cuyo corazón tenía un único ventrículo en lugar de dos, y tenía que viajar desde Misiones a Buenos Aires para operarse. Su familia es de condición humilde, no tienen obra social y el gobierno provincial no quería pagarle el traslado. Decían que era perder plata, porque igual se iba a morir. Usamos las redes sociales para viralizar el caso y eso a nivel local, dentro de una comunidad chica, tiene mucho impacto. Con eso logramos que el gobierno haga lo que le correspondía y le pague el traslado. Valentín fue operado en el Hospital Garrahan, estuvo casi un año en recuperación y hace poco volvió a Misiones.”

¿El Estado cubre también la estadía de un familiar en Buenos Aires, cuando se trata de gente que vive lejos?

Hasta el 2015 el Estado cubría el hospedaje y también le daban a las mamás Tickets Canasta con los que compraban comida. Cuando hablamos de hospedaje, estamos hablando de pensiones que nadie elegiría para quedarse… y se pasan ahí meses con chicos que están enfermos. Yo fui: son pensiones horribles! Y en cuanto a la comida, en el 2015 uno de los primeros recortes en salud que hizo el gobierno actual fue quitar estos Ticket Canasta. Entonces hace dos años nosotras buscamos donaciones. Dentro de nuestras posibilidades, juntamos comida para ellos, pero nos resulta difícil porque tampoco es que somos Juan Carr.

Contame la historia de la escultura del corazón que está en esta plaza.

Cada vez que yo venía a la plaza veía un esqueleto de escultura que había quedado a medio camino, que casualmente era de un corazón, que con el tiempo y el abandono se había transformado en un basural. Entonces me acerqué al Centro de Jubilados de la plaza y hablé con la pareja que lo coordina, Alicia y Pepe. Les comenté que me gustaría arreglar esa escultura, si sabían con quién tenía que hablar. Ellos me contaron que la escultura la habían encargado los pibes de All Boys que se juntan en esta plaza a un artista del barrio: Cristian Heredia. Ellos querían hacer un monumento en recuerdo de una amiga suya que falleció porque “le pasaba algo en el corazón” (así decían). Alicia y Pepe me hicieron el contacto con Christian, hablé con él y nos pusimos de acuerdo para hacer la puesta en valor. Empezamos a pedir donaciones a los vecinos. Y el 14 de febrero del año 2014, mientras hacíamos el evento con las familias, Christian estuvo arreglando y terminando la escultura. Luego le pusimos una placa.

¿Cómo será el evento del 14 de febrero de este año?

Este 14 de febrero nos encontramos en el hall del Hospital Garrahan a las 10 hs. Por primera vez contamos con colaboración de un organismo oficial para la organización ya que siempre lo hicimos las familias solas y con ayuda de vecinos del barrio.

Una de las actividades centrales del evento en la creación de una bandera colectiva donde cada familia deje su huella. Además, repartiremos folletos con información, proyectaremos imágenes de lo realizado en conjunto con las otras agrupaciones nacionales. Hacerlo en Garrahan es un regalo más que me dio el hospital, temía que me dijeran que no pero se re entusiasmaron con la idea.

Para ese día, viajarán especialmente de varias provincias algunas mamás con quienes trabajamos en red, de la provincia de Santiago del Estero, San Juan y Catamarca. ♦